“Todas las princesas merecen un final feliz”

Cabo Santiago impulsor de “Mi princesa Rett”

El Síndrome de Rett es una enfermedad que le va robando la vida a mi hija sin que podamos hacer nada por evitarlo. Imaginen una orquesta en la que todos sus músicos saben tocar perfectamente los instrumentos, bien afinados, pero que tienen un director que no sabe dirigirlos y tocan descoordinadamente…

«Ese es el cuerpo de mi hija Martina: no puede andar, no puede hablar, no controla su cuerpo —aun siendo consciente de muchas cosas—, sufre epilepsia, trastornos del sueño, crisis de llantos y risas, problemas digestivos y de espalda…», explica el cabo Santiago, destinado en el Regimiento “Castilla” nº 16, en Bótoa (Badajoz).
La sospecha de que algo no funcionaba correctamente llegó a los 13 meses de vida de Martina, cuando sus padres notaron que no se ponía de pie, no balbuceaba ni una palabra y sonreía mirando a la luz y al techo sin motivos. Un neurólogo pediátrico se aventuró a diagnosticarle un autismo, lo que no convenció a sus padres. Por eso, decidieron pedir una segunda opinión a otro especialista, que le realizó a Martina una prueba genética.
Tras tres meses de agonía, el 14 de febrero de 2013, el mundo se le vino encima a su familia: a Martina le acababan de diagnosticar síndrome de Rett.

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Todas las princesas merecen un final feliz

Poco después, investigando y preguntando, descubrieron que, en el Hospital “San Juan de Luz” de Barcelona, había un equipo de investigación que podía curar a Martina, pero se encontraron con las limitaciones económicas del centro para sufragar los gastos de la investigación. El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de cada 10.000). «Se calcula que, en España, son unos 2.700 los afectados.
Es considerada una enfermedad rara o de baja prevalencia, por lo que no se destina apenas dinero para su estudio. Son niños que nacen sanos, pero que, entre los 12 y
18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X que les impide tener el control de su cuerpo y les produce un espectro autista severo. El avance progresivo de la enfermedad los convierte en dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son considerados pluridiscapacitados», describe el cabo Santiago.
Para contribuir a salvar el escollo económico, la familia de Martina puso en marcha
“Mi Princesa Rett”, una asociación sin ánimo de lucro para recaudar fondos y apoyar la investigación que se lleva a cabo en el mencionado hospital barcelonés, así como para difundir la existencia de la enfermedad y velar por el bienestar de las personas afectadas.

Con el apoyo de miles de personas, entre las que se cuentan Dani Rovira, Clara Lago, Santiago Segura o Eva González, entre otros personajes conocidos, la asociación cuenta con Sara Baras como madrina. Una travesía en bici de Barcelona al Vaticano, el ascenso a variascumbres o el I Chef Rett son algunas de las iniciativas que han llevado a cabo.

La posibilidad de contribuir está abierta a todos en la web miprincesarett.es. Venga, ¡anímese!

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