El Síndrome de Rett es una enfermedad que le va robando la vida a mi hija sin que podamos hacer nada por evitarlo. Imaginen una orquesta en la que todos sus músicos saben tocar perfectamente los instrumentos, bien afinados, pero que tienen un director que no sabe dirigirlos y tocan descoordinadamente…
«Ese es el cuerpo de mi hija Martina: no puede andar, no puede hablar, no controla su cuerpo —aun siendo consciente de muchas cosas—, sufre epilepsia, trastornos del sueño, crisis de llantos y risas, problemas digestivos y de espalda…», explica el cabo Santiago, destinado en el Regimiento “Castilla” nº 16, en Bótoa (Badajoz).
La sospecha de que algo no funcionaba correctamente llegó a los 13 meses de vida de Martina, cuando sus padres notaron que no se ponía de pie, no balbuceaba ni una palabra y sonreía mirando a la luz y al techo sin motivos. Un neurólogo pediátrico se aventuró a diagnosticarle un autismo, lo que no convenció a sus padres. Por eso, decidieron pedir una segunda opinión a otro especialista, que le realizó a Martina una prueba genética.
Tras tres meses de agonía, el 14 de febrero de 2013, el mundo se le vino encima a su familia: a Martina le acababan de diagnosticar síndrome de Rett.
Todas las princesas merecen un final feliz
Poco después, investigando y preguntando, descubrieron que, en el Hospital “San Juan de Luz” de Barcelona, había un equipo de investigación que podía curar a Martina, pero se encontraron con las limitaciones económicas del centro para sufragar los gastos de la investigación. El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de cada 10.000). «Se calcula que, en España, son unos 2.700 los afectados.
Es considerada una enfermedad rara o de baja prevalencia, por lo que no se destina apenas dinero para su estudio. Son niños que nacen sanos, pero que, entre los 12 y
18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X que les impide tener el control de su cuerpo y les produce un espectro autista severo. El avance progresivo de la enfermedad los convierte en dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son considerados pluridiscapacitados», describe el cabo Santiago.
Para contribuir a salvar el escollo económico, la familia de Martina puso en marcha
“Mi Princesa Rett”, una asociación sin ánimo de lucro para recaudar fondos y apoyar la investigación que se lleva a cabo en el mencionado hospital barcelonés, así como para difundir la existencia de la enfermedad y velar por el bienestar de las personas afectadas.
Con el apoyo de miles de personas, entre las que se cuentan Dani Rovira, Clara Lago, Santiago Segura o Eva González, entre otros personajes conocidos, la asociación cuenta con Sara Baras como madrina. Una travesía en bici de Barcelona al Vaticano, el ascenso a variascumbres o el I Chef Rett son algunas de las iniciativas que han llevado a cabo.
La posibilidad de contribuir está abierta a todos en la web miprincesarett.es. Venga, ¡anímese!
María y Laura Lara (Guadalajara, 1981) son hermanas y almas “gemelas” en una misma aventura: su pasión por la historia.
Investigadoras, docentes, escritoras y también divulgadoras del saber en programas de RTVE, lograron el Primer Premio Nacional de Fin de Carrera por su expediente. Su afición por la historia nació muy pronto, cuando desde niñas escuchaban las historias que su abuelo les contaba. En ellas el Ejército siempre ha estado muy presente, lo que les ha mantenido muy ligadas siempre a la Institución militar. Reconocidas con la Boina de la División San Marcial, cooperan culturalmente con la Brigada Extremadura XI, con el Instituto de Historia y Cultura Militar, y con la Comandancia General de Melilla, entre otros regimientos y unidades.
“España tuvo el mayor imperio soñado gracias a su Ejército”.
Acaban de publicar, este otoño, su nuevo libro Breviario de la Historia de España (Editorial EDAF), en el que hacen un recorrido por todas las civilizaciones que han pasado por la península. ¿Cuando surge la idea de realizar este libro?
Lo empezamos a escribir, prácticamente, cuando íbamos a preescolar, que es cuando nuestro abuelo Ángel nos comenzó a inculcar esta afición. A él, como profesor y guía, le hacíamos preguntas sobre acontecimientos que había vivido, como la Guerra Civil. Nos lo contaba siempre desde el punto de vista de la paz, con una sonrisa; incluso acontecimientos serios, pero siempre buscando la concordia.
Nosotras teníamos claro que queríamos ser profesoras, siguiendo el ejemplo de nuestra madre, como maestra, y, a la vez, decidimos que esa especialidad debía ser la Historia, como búsqueda de la verdad. Nos apasionaba y creíamos necesario dar una explicación ágil, rigurosa, divertida, y, a la vez, científica de los sucesos de la historia de España.
Carrera brillante, con decenas de publicaciones… ya en la universidad el expediente de ambas resultó ser el número uno de la promoción…
Laura y yo estudiamos Historia, en la Universidad de Alcalá de Henares, con algunas asignaturas diferentes. Ella está especializada en Historia Contemporánea y yo en Historia Moderna y Antropología. El destino hizo que terminásemos con 38 matrículas de honor cada una y con una media de 9,94. El Ministerio de Educación tuvo que duplicar, por primera vez, el Premio Nacional de Fin de Carrera en Historia. Era la primera vez que eso sucedía. Fue un día de gran ilusión. También duplicaron el premio de la Universidad de Alcalá y el premio extraordinario de licenciatura.
Nunca estudiamos por la nota, lo hicimos porque consideramos que era nuestra misión, como un militar que, en algunos momentos, tiene como misión ir a la guerra y en otros consolidar la paz. Nosotros lo hicimos como una vocación de servicio a nuestra nación, de dar a conocer la verdad.
«Estamos convencidas de que cualquier historia, por complicada que sea, se puede contar de manera sencilla y adaptada»
También han colaborado con el Ejército en esa divulgación…
Con el Ejército colaboramos activamente. En 2017, cuando se conmemoraba el V Centenario de la muerte de Cisneros, editamos una obra en el Instituto de Historia y Cultura Militar. También hemos colaborado con la Comandancia General de Melilla, con
la presentación de nuestro libro Ignacio y la Compañía. Del castillo a la misión, galardonado con el Premio Algaba. Además, hemos realizado presentaciones con unidades concretas, como la Brigada “Extremadura” XI, donde hemos impartido múltiples conferencias en Badajoz; o El Tercio Viejo de Sicilia, de San Sebastián, donde hemos desarrollado docencia.
“España tuvo el mayor imperio soñado gracias a su Ejército”.
¿Cuándo comenzó su colaboración con el Ejército?
Nuestro abuelo Ángel fue combatiente en la batalla de Guadalajara, en la Guerra Civil. Desde niñas hemos vivido de cerca también lo militar. El primer contacto profesional vino en el año 2010 cuando empezamos a organizar el Máster en Seguridad, Defensa y Geoestrategia, que se imparte en la UDIMA. Desde ese momentohemos mantenido una colaboración académica y muy cercana, que nos ha llevado a indagar en sus archivos y bibliotecas. También nos han ayudado a escribir Breviario de la Historia de España porque la historia de España pasa sin duda por el Ejército.
Algunos de sus poemas están plasmadosen los cuarteles…
Desde los tres años, recito y memorizo poemas. El Ejército quedó encantado y algunas de mis composiciones se encuentran en San Sebastián, en el Regimiento de Loyola; en la sala de Honor de la Brigada Extremadura XI, en Bótoa; también en el parque de Ingenieros de Melilla; y parte de las fuerzas enviadas a Irak y Mali los llevaron a sus misiones; entre otros. Es bonito ver, también, que los mandos cuando hablan de la Brigada XI lo mencionan como Undécimo Tercio que fue una expresión que utilicé yo para referirme a estas tropas en el poema que les hice. Es un término metafórico que hace referencia a los Tercios de Flandes y la continuidad de sus valores hoy.
«Todos los españoles nos tenemos que sentir orgullosos de la trayectoria del Ejército español a lo largo de los siglos»
¿Cómo valora la historia del Ejército dentro de la Historia de España?
De una manera positiva y con la idea de que España tuvo el mayor imperio soñado y eso fue gracias a su Ejército; no solo en la capacidad de despliegue militar, sino también por la sensibilidad. Por ejemplo, el abuelo de Charles Darwin —el erudito Erasmus Darwin— decía que admiraba al imperio español porque construía una civilización sobre la base de la inclusión y el respeto, mientras que el imperio inglés, al que él pertenecía, fomentaba la discriminación. Todos los españoles nos tenemos que sentir orgullosos de la trayectoria del Ejército español a lo largo de los siglos. En todas las etapas, y también
en 1492, con ese encuentro entre dos mundos, el papel que desarrolló el Ejército
como transmisor de cultura fue decisivo. Cuando estamos celebrando el 175º aniversario de la Bandera, ideada en tiempos de Carlos III, estudiado nuestra historia, un español puede sentirse orgulloso de nuestra Bandera y de lo que representa. ¿Cuál es la clave para descubrir la historia de España y saber de una manera veraz qué fue lo que ocurrió?
Como decía San Agustín, para amar es necesario previamente conocer. Es difícil conocer la verdad de los procesos al cien por cien, con objetividad, porque de los siglos pasados ha llegado solo un conjunto de fuentes, y porque, de algún modo, interpretamos los acontecimientos influidos por el presente. Otras cosa es que el investigador tenga que analizar esos personajes lo más objetivamente posible. Lo que está claro es que la historia hay que contarla de una manera atractiva. Hemos de ser conscientes de que la
historia la vamos construyendo también hoy. Por ello, nuestro Breviario de la Historia de España, continúa en diálogo con la ciudadanía.
